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Bienvenue au programme Je m’en charge : gérer l’OI en ligne. OI signifie l’ostéogénèse imparfaite.
Je m’en charge: gérer l’OI en ligne vise à t’apprendre des stratégies pour gérer ton OI et te préparer à la transition de tes soins vers le système de santé adulte. Plusieurs modules te proposeront d’essayer certaines des nouvelles compétences que tu vas acquérir. En pratiquant ces stratégies, tu verras probablement des améliorations graduelles. Tu pourrais commencer à te sentir mieux, avoir plus de contrôle et accomplir davantage pour aider à gérer ton OI.
Ce module te permettra:
- d’apprendre à naviguer le programme gérer l’OI en ligne
- de découvrir les différentes parties du programme
- d’apprendre par quoi commencer
- de te fixer des objectifs pour mieux gérer l’OI
Les modules d'apprentissage
Cette introduction est suivie de sept modules. Lorsque tu les auras tous terminés, ton parcours sera terminé.
Voici une liste des modules que tu vas compléter:
- La santé mentale
- La gestion de la douleur
- Le soutien social
- Les traitements ou soins pour l'OI
- Qu'est-ce que l'OI?
- La gestion des symptômes
- Penser à l'avenir
Chaque module comporte plusieurs parties :
- Informations sur l'OI.
Chaque module, tu recevras de l’information sur l’OI. Tu auras l’occasion d’en apprendre davantage sur ce qu’est l’OI, comment l’OI est diagnostiquée, les différents types de traitements, comment gérer tes symptômes et quelles ressources sont à ta disposition.
- Stratégies d'autogestion de l'OI.
Tu apprendras différentes stratégies pour faire face aux défis de la vie avec l’OI. Par exemple, il existe des stratégies pour gérer la douleur, se détendre et communiquer avec ton équipe de soins de santé. Nous t’encourageons à essayer toutes ces stratégies afin de choisir celles qui fonctionnent le mieux pour toi !
- Des devoirs, qui t'aideront à essayer tes nouvelles compétences.
Tu auras l’occasion de mettre en pratique les compétences que tu auras apprises. Plus tu mets en pratique les techniques suggérées, plus ton programme de traitement aura de bons résultats. Tu pourrais te réserver du temps chaque jour pour essayer ces stratégies. Par exemple, certains jeunes choisissent de le faire après l’école ou en soirée. Les devoirs ne prennent que de 10 à 15 minutes par jour. C’est en t’exerçant régulièrement que tu pourras apprendre ces nouvelles habiletés. Tout comme quand tu apprends un nouveau sport ou une nouvelle langue, c’est par la pratique que tu amélioreras tes capacités.
À quoi peux-tu t'attendre avec le programme Je m’en charge: gérer l’OI en ligne?
La plupart des adolescents atteints de l’OI font face à des défis dans leur vie quotidienne à cause de leur OI ou des traitements qu’ils reçoivent. Ce programme t’aidera à en apprendre le plus possible au sujet de l’OI et des différentes façons de surmonter les difficultés dans ta vie de tous les jours.- Plus tu mettras en pratique les stratégies que nous recommandons, plus tu auras de chances de voir des améliorations graduelles. Tu commenceras peut-être à te sentir mieux, à être plus en contrôle et à pouvoir faire plus de choses.
- Nous te recommandons d’essayer toutes les techniques suggérées, même si tu ne crois pas qu’elles seront utiles. Ainsi, quand tu auras terminé le programme, tu pourras choisir parmi plusieurs techniques. Tu pourras appliquer celles qui ont le mieux fonctionné pour toi.
Fixation d'objectifs
Chaque personne peut avoir des objectifs différents, selon ce qu’elle veut améliorer au sujet de son OI ou d’autres aspects de sa vie, comme l’école ou les sports. Un objectif est quelque chose qui est important pour toi et que tu veux accomplir ou atteindre.
🎯 Un objectif est quelque chose qui est important pour vous que vous voulez que cela se produise ou que vous voulez accomplir.
- Voici quelques-uns des objectifs communs :
- Avoir moins de douleur.
- Passer plus de temps avec ses amis et sa famille.
- Se rendre à l'école à l'heure le matin.
- Ne pas laisser l’OI devenir un obstacle aux choses qu’on veut faire.
- Fixer des objectifs pour gérer l'OI : par quoi commencer
Il existe une méthode facile pour se fixer des objectifs, appelée la méthode « SMART ». Chaque lettre de ce sigle correspond à un élément auquel tu dois penser pour te fixer des objectifs atteignables :
- Ils doivent être spécifiques. Tu auras plus de chances d’atteindre un objectif précis qu’un objectif général.
- Ils doivent être mesurables, tu pourras alors facilement savoir si tu as atteint ton objectif. Pour savoir si ton objectif est mesurable, pose-toi les questions suivantes : Combien de fois? À quelle fréquence? Quand aurai-je accompli ceci?
- Ils doivent être atteignables, c'est-à-dire accessibles et réalisables. En commençant par un petit objectif avant de viser plus haut. Ainsi, tu auras plus de chances de persévérer. Tu peux atteindre presque n’importe quel but si tu y vas une étape à la fois, en te donnant assez de temps pour chaque étape.
- Ils doivent être réalistes pour ton mode de vie. Les objectifs doivent être possibles et réalistes, mais pas trop faciles. Par exemple, faire du camping en milieu sauvage peut être irréaliste, surtout lorsque vous vous rétablissez d'une chirurgie. Cependant, aller pique-niquer avec vos amis pourrait être plus réaliste.
- Ils doivent être atteints dans un certain temps. Si tu as une date en tête, tu auras plus de chances de faire les efforts nécessaires pour atteindre ton objectif.
- Voici un exemple d'un objectif S.M.A.R.T.:
« Je prendrai une douche chaude le matin trois fois par semaine pour réduire mes raideurs du matin. J’espère atteindre cet objectif d’ici le mois prochain. Si j’arrive à intégrer ceci à mon horaire et que c’est efficace, j’essaierai ensuite de le faire quatre fois par semaine. »
Comme tu peux le voir, cet objectif est spécifique. Tu peux le mesurer parce que tu peux noter combien de fois par semaine tu prends une douche. L’objectif commence petit : trois fois par semaine au début, puis quatre fois par semaine ensuite. C’est un objectif réaliste pour ton horaire et il y a une période de temps d’un mois pour l’intégrer à tes habitudes de vie.
Quels sont tes objectifs pour la gestion de ton OI?
Fixe-toi trois objectifs que tu aimerais atteindre afin de mieux gérer ton OI.
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- 2) .......................................................................................................
- 3) .......................................................................................................
- Est-ce que tes objectifs sont SMART. ?
Il faut que tes objectifs soient réalistes. Ils doivent être des choses que tu peux faire. Des objectifs irréalistes que tu ne peux pas atteindre peuvent être frustrants.
Par exemple, il serait irréaliste de penser qu’en participant à ce programme, ton OI disparaitra. Ceci est un objectif irréaliste. Lis les conseils ci-dessous pour t’aider à te fixer des objectifs réalistes.
