Ton Réseau de Soutien
Dans ce module, tu liras et verras plus sur:
Ton réseau de soutien
I. Avoir un système de soutien
Bâtir un système de soutien
Différentes personnes peuvent t’aider de différentes façons. Tu trouves peut‑être facile de parler à tes parents de l’aspect physique de ta maladie. Par contre, tu trouves peut-être plus facile de parler à tes ami(e)s de tes émotions par rapport au fait de vivre avec une maladie chronique. Ça se peut aussi que tu veuilles un groupe d’amis avec qui tu ne parles pas de ta condition mais partages d’autres intérêts. Développer un large réseau de soutien de personnes sur qui tu peux compter quand tu en as besoin est la meilleure façon de s’assurer que tous tes besoins sont satisfaits. Ces personnes peuvent inclure ta famille, ton partenaire, des professionnels de santé, des enseignants, des camarades et des amis.
Trudy Wong, social worker, wrote a passage about the importance of having a support system, as shown in the Dream Machine book. The Dream Machine Is a novel written by Candace Amarante that tells the story of Skyler and her sister Ashling who has OI. Ashling helps Skyler cope with a fracture from a ski accident.
Trudy Wong, une travailleuse sociale, a écrit un passage dans le livre « La Machine à Rêves » sur l’importance d’avoir un système de soutien. « La Machine à Rêves » est un livre écrit par Candace Amarante qui raconte l’histoire de Skyler et de sa sœur Ashling, qui a l’OI. Ashling aide Skyler à faire face à une fracture qu’elle a eu à cause d’un accident de ski.
Voici un extrait du livre « La Machine à rêves » écrit par Trudy Wong qui explique l’importance d’avoir un système de soutien:
Lorsque nous rencontrons des enfants atteints d’une maladie chronique telle que l’ostéogenèse imparfaite (OI), nous essayons toujours de rencontrer également leurs parents et leurs frères et soeurs (si possible), car nous considérons que nos patients font partie de plusieurs systèmes plus larges, le principal étant leur système familial. Les travailleurs sociaux considèrent les individus comme un tout et posent donc de nombreuses questions. Nous nous efforçons de travailler avec les enfants pour nous assurer qu’ils vont bien au sein de la famille, de leurs groupes d’amis ou à l’école. Nous voulons nous assurer que chaque personne du système se porte aussi bien que possible.
Dans cette histoire, Ashling et Skylar ont le soutien et l’amour de leurs parents, mais aussi l’une de l’autre. Ayant subi de multiples fractures et opérations chirurgicales avec Ashling, Skylar et ses parents savaient à quoi s’attendre, mais cela n’enlève rien au stress, à l’anxiété et à la peur associés à chaque fracture. Cela nous montre que l’enfant atteint d’OI, les membres de sa famille et, en particulier, les parents, sont souvent les principaux experts en soins dans leur propre situation. En tant que professionnel(le)s de la santé, nous devons être des partenaires de soins avec les familles qui ont l’expertise expérientielle de la vie quotidienne avec l’OI.
Le lien entre les deux sœurs nous montre également combien il est important que les patient(e)s bénéficient d’un soutien entre pairs. C’est pourquoi Ashling et ses parents savaient qu’elle était la meilleure personne pour annoncer à Skylar qu’elle ne pourrait pas skier pendant quelques mois. Il y a quelque chose de spécial à être rassuré et réconforté par quelqu’un qui a vécu des expériences similaires. Les travailleur(-euse)s sociaux(-ales) essaieront toujours de mettre cela en place pour leurs patient(e)s si cela peut leur être bénéfique.
Enfin, ce qui est apparu clairement chez Ashling et Skylar, c’est le pouvoir et la force que procurent la pensée positive et la pleine conscience. En utilisant son imagination, Ashling s’est aidée elle-même dans des situations douloureuses au fil des ans et, dans cette histoire, elle a pu utiliser ce don et cette force pour aider sa soeur également. En voyant comment elle a aidé Skylar, nous constatons qu’Ashling est empathique, résiliente et déterminée, qu’elle est une personne admirable et un merveilleux modèle.
II. Parler à ton système de Soutien
Parler de l’OI à ta famille ou ton partenaire
Lorsque tu ne te sens pas bien, il est important de le dire à ta famille ou ton partenaire. C’est toujours correct de demander de l’aide. Ta famille et ton partenaire peuvent te faciliter la vie lorsque tu ne te sens pas bien.
Lorsque tu te sentiras mieux, tu pourras retrouver ton indépendance et commencer à mieux gérer ta condition. Tes parents ou ton partenaire voudront que tu restes en santé, mais tu auras peut-être l’impression qu’ils sont trop protecteurs. Si c’est le cas, parles-en avec eux. Trouve un équilibre entre leur rôle de soignant et ton besoin d’indépendance est une partie importante de ton développement.
Parler de l’OI à un professionnel de la santé
Si ton médecin travaille dans une clinique, il sera entouré d’une équipe de professionnels qui pourront t’aider : d’autres médecins, des infirmier(ère)s, physiothérapeutes, ergothérapeutes, diététistes, travailleurs sociaux et travailleuses sociales, psychiatres et psychologues. Ton médecin est ta meilleure source d’information pour l’OI. Toutefois, d’autres membres de ton équipe de soins de santé ont leurs propres domaines d’expertise et peuvent également répondre à tes questions sur des sujets spécifiques.
Si tu penses que tu pourrais oublier certaines questions, écris-les avant le rendez-vous. Pour d’autres, écrire les questions aide à soulager une partie de leur nervosité. Si ton rendez-vous médical est susceptible de provoquer de l’anxiété, consulte 🔗 le module Santé Mentale pour obtenir des conseils utiles.
Tu penses peut‑être que ton médecin est trop occupé ou que ta question n’est pas vraiment importante. Parfois, tu te sentiras peut-être plus à l’aise de poser tes questions à un autre membre de ton équipe de soins, tel que ton infirmier(ère) ou ton thérapeute. Ton médecin et les autres fournisseurs de soins de santé veulent être sûrs d’avoir répondu à toutes tes questions liés à l’OI. En ayant des réponses à toutes tes questions, tu auras toute l’information nécessaire pour prendre des décisions éclairées à propos de ton plan de traitement.
- Parler seul à ton médecin
Voici des vidéos qui te permettront de mieux comprendre comment parler avec ton médecin.
Regarde cette première vidéo qui montre un adolescent qui parle à son médecin.
Le rendez-vous chez le médecin: Saison 1: partie 1 ( https://www.youtube.com/watch?v=-KsYmYDULmU)
✓ Selon toi, comment s’est déroulée cette visite?
Examinons maintenant la vidéo de son rendez-vous de suivi avec le médecin. Lorsque tu regardes la vidéo, essaie de trouver trois choses (ou tactiques) que tu pourrais essayer.
Le rendez-vous chez le médecin: Saison 1: partie 2 (https://youtu.be/lr-hKwZiKmU)
✓ Selon toi, comment s’est déroulée cette visite? En quoi cette visite est-elle différente?
Si tu te trouvais dans cette situation, te sentirais-tu à l’aise d’aborder ces préoccupations avec ton médecin?
Il est toujours bon de t’asseoir avec tes parents avant tes visites à la clinique pour discuter de l’importance de parler à ton médecin seul(e). De cette façon, si tu te trouves dans une situation difficile ou inconfortable (semblable à celle que tu viens de regarder), tu te sentiras plus à l’aise pour parler à ton médecin.
Les deux vidéo suivantes devraient t’aider à mieux comprendre la façon de t’affirmer lorsque tu parles à ton médecin. Regarde cette première vidéo, qui montre un adolescent qui parle à son médecin.
Regarde cette première vidéo, qui montre un adolescent qui parle à son médecin.
Le rendez-vous chez le médecin: Saison 2: partie 1 (https://youtu.be/qMPc1mtdJN0)
✓ Selon toi, comment s’est déroulée cette visite?
Examinons maintenant la vidéo de son rendez-vous de suivi avec le médecin. Lorsque tu regardes la vidéo, essaie de trouver trois choses (ou tactiques) que tu pourrais essayer.
Le rendez-vous chez le médecin: Saison 2: partie 2 (https://youtu.be/6POAHM94OcA)
✓ Selon toi, comment s’est déroulée cette visite? En quoi cette visite est-elle différente?
Si tu te trouvais dans cette situation, te sentirais-tu à l’aise d’aborder ces préoccupations avec ton médecin? Il est toujours bon de t’asseoir avec tes parents avant tes visites à la clinique pour discuter de l’importance de parler à ton médecin seul-e. De cette façon, si tu te trouves dans une situation difficile ou inconfortable (semblable à celle que tu viens de regarder), tu te sentiras plus à l’aise pour parler à ton médecin.
- Conseils pour parler à ton médecin
- Voici quelques conseils pour t’aider à mieux communiquer avec ton médecin et ton équipe de soins de santé :
- Pose des questions! Il n’y a pas de question stupide. Prépare une liste de questions pour ton rendez-vous, afin de ne rien oublier.
- Lorsque tu ne comprends pas quelque chose, demande qu’on te l’explique une autre fois.
- Demande de l’aide lorsque tu en as besoin! Sois honnête et dis ce que tu penses.
- Écris ce que ton médecin ou les membres de ton équipe de soins de santé te disent pendant tes rendez‑vous pour t’en rappeler plus tard.
- Si tu as des questions après ton rendez‑vous, téléphone à ton médecin ou à ton infirmier(ère) pour qu’ils y répondent.
- Commence ta visite seul(e), sans tes parents. Ainsi, si tu veux discuter d’un sujet plus personnel, tu pourras le faire à ce moment-là et tu n’auras pas à demander à tes parents de sortir de la pièce.
- Demande à ton médecin de tout t’expliquer pour que tu comprennes bien tous les avantages et toutes les complications possibles de ton plan de traitement.
- 🔗 Télécharge ce guide pour t’aider à planifier ton prochain rendez-vous!
Parler de l’OI avec tes enseignant(e)s et ton école
Il est important de communiquer avec tes enseignant(e)s à l’école. Dis-leur que tu es atteint(e) d’OI, comment tu gères ton OI et quelles accommodations tu aurais besoin. Cela peut se faire tout seul ou avec l’aide de
tes parents ou ton équipe de soins lors de rencontres avec tes enseignant(e)s, par des notes écrites ou par courriel. Tes parents peuvent aussi avoir à communiquer avec tes enseignant(e)s au sujet de ton OI.
Ton directeur et tes enseignants doivent savoir que tu as l’ OI pour s’assurer que tu puisses aller à l’école, participer aux activités, et réaliser ton plein potentiel en toute sécurité.
“5 conseils pour parler de tes besoins de santé à l’école !’’
Plus loin dans ce module, tu trouveras des outils pour t’aider à demander de 🔗 l’aide à l’école.
Parler de ton OI avec tes pairs
L’OI est une condition rare, donc il peut être difficile de trouver quelqu’un qui vit près de chez toi, mais cela ne signifie pas nécessairement que vous vous connecteriez. Un bon moyen de te connecter avec des personnes ayant la même expérience de vie que toi est de rejoindre un groupe de discussion ou une communauté en ligne. Par exemple, tu peux échanger avec des personnes ayant l’OI. Certains ont dit que parler à quelqu’un qui a traversé les mêmes épreuves qu’eux les a beaucoup aidés. Ils se sentent compris lorsque la personne connaît bien l’OI. Garde à l’esprit, cependant, que l’expérience de chaque personne est unique et même si tu es en contact avec quelqu’un qui a l’OI, cela ne signifie pas que tout ce qu’il ou elle a essayé ou vécu est nécessairement la meilleure option pour toi. Il est aussi important d’être toujours prudent lorsque tu partages des informations personnelles en ligne et lorsque tu fixes un rendez-vous avec quelqu’un que tu n’as rencontré que virtuellement. Pour commencer, tu peux te tourner vers certaines des communautés en ligne proposées par COIS, OIF, OIFE.
Parler de l’OI avec tes ami(e)s
Les amitiés sont des relations importantes qui peuvent améliorer ta santé et ton bien-être. Les amis te fournissent un soutien social pendant les bons et les mauvais moments, célèbrent tes succès et t’aident à surmonter les défis. En plus de t’apporter du bonheur ainsi qu’un sentiment d’appartenance et de but, les amis peuvent également renforcer ta confiance en toi et ta valeur personnelle.
Tu n’as pas besoin de beaucoup d’amis pour bénéficier de tous ces avantages. Priorise toujours la qualité plutôt que la quantité. Quelques amis vraiment proches suffisent. Souviens-toi que toute amitié nécessite un effort mutuel. Traite les autres comme tu aimerais être traité. Parfois, tu es celui qui a besoin de soutien de tes amis, tandis qu’à d’autres moments, tu es celui qui apporte du soutien. Il est important de montrer à tes amis ton appréciation et combien tu tiens à eux.
Cependant, nous reconnaissons qu’il n’est pas toujours facile de maintenir des amitiés. Parfois, grandir rend difficile l’entretien des amitiés et encore plus le développement de nouvelles amitiés. D’autres engagements, tels que l’université, le travail ou la famille, peuvent rendre ça plus difficile. Il se peut aussi que tu t’éloignes de tes amis en raison de changements dans vos vies et vos intérêts.
Certaines personnes avec l’OI ressentent que leurs limitations physiques les empêchent de socialiser autant qu’elles le souhaiteraient. L’Internet peut être un excellent moyen de rester en contact avec tes amis lorsque les rencontres en personne sont plus difficiles. Si tu cherches à te faire de nouveaux amis, nous t’encourageons à élargir tes horizons sociaux. Par exemple, tu peux commencer à faire du bénévolat ou suivre de nouveaux cours, tels que des cours de cuisine, de danse ou d’art.
III. Demander de l’aide à ton système de soutien
Différentes situations peuvent survenir où tu auras besoin d’aide de ton système de soutien. Apprends à t’affirmer, accéder à tes soutiens, utiliser des outils pour communiquer tes besoins et combattre l’intimidation.
T’affirmer
Dis-tu souvent oui alors que tu veux dire non? T’empêches-tu d’exprimer ton opinion ou de t’affirmer parce que tu as peur de la confrontation ou de faire des vagues?
T’affirmer, c’est exprimer clairement tes désirs, tes opinions et tes croyances, tout en respectant les droits des autres. Ce n’est pas la même chose qu’être agressif ou agressive, car dans ce cas, tu ne respectes pas les droits des autres. Ce n’est pas non plus la même chose qu’être égoïste, car cela signifie penser uniquement à tes droits à toi. Apprendre à t’affirmer t’aidera à avoir plus confiance en toi et à t’attirer le respect des autres.
Rappelle-toi que tu as le droit de poser des questions quand tu n’es pas certain(e) de quelque chose. Tes médecins et tes infirmier(ère)s sont là pour t’aider, mais ils ne lisent pas dans les pensées! Si tu as des questions ou des inquiétudes à propos de ton traitement, discute avec ton médecin des autres traitements que tu pourrais essayer. Tu es une personne avant tout, pas seulement un(e) patient(e); ce que tu veux est important. Affirme-toi! N’aie pas peur de t’exprimer sur les sujets les plus importants pour toi.
Combattre l’intimidation
L’intimidation est un ensemble de comportements agressifs répétés d’une personne ou d’un groupe de personnes envers quelqu’un. L’intimidation fait mal. Elle peut prendre différentes formes. Les personnes qui font de l’intimidation peuvent blesser leur victime physiquement, verbalement, socialement (en l’excluant ou en faisant courir des rumeurs sur elle) ou électroniquement (voir la cyberintimidation ci-dessous). Certains jeunes atteints d’OI se sont retrouvés être la cible d’intimidateurs.
- Ignore les gens qui t’intimident et va-t’en. Fais-leur croire qu’ils ne te dérangent pas. Cela aussi peut être difficile à faire. S’ils savent que ce qu’ils font te dérange, ils le feront encore plus; utilise tous tes talents d’acteur pour faire semblant que leur conduite ne te dérange pas.
- Il est crucial de reconnaître quand tu es victime d’intimidation. Ne minimise pas la situation ou ne pense pas que tu devrais simplement y faire face tout seul. Reconnais que ce qui t’arrive n’est pas acceptable.
- Parles-en à une personne en qui tu as confiance, comme tes parents, un ami, un enseignant ou un conseiller. Elle pourra te soutenir et t’aider à trouver des moyens pour faire cesser l’intimidation. Si tu en parles à quelqu’un et qu’il ne peut pas t’aider, parles-en à quelqu’un d’autre. N’abandonne pas! L’intimidation est un problème difficile et, pour y mettre fin, il faut souvent l’intervention de plusieurs personnes.
- Lorsque tu es à l’école, essaie de rester dans des zones sous la supervision d’adultes, comme la cafétéria ou la bibliothèque. Être dans ces endroits peut te procurer un sentiment de sécurité, sachant qu’il y a des adultes qui peuvent intervenir en cas d’intimidation.
- Souviens-toi, l’intimidation ne définit pas qui tu es. Concentre-toi sur tes forces et sur ce que tu fais bien. Renforcer ton estime de soi est essentiel pour traverser la tempête. Prends du temps pour des activités qui te rendent heureux et qui te confirment dans tes choix, que ce soit en pratiquant tes hobbies, en t’entourant d’amis et de famille qui te soutiennent, ou en prenant soin de toi. Prioriser les activités qui élèvent ton esprit peut aider à maintenir ton bien-être émotionnel durant des périodes difficiles comme l’intimidation.
- Profite des programmes anti-intimidation ou des groupes de soutien proposés dans ton école ou ailleurs (par exemple, en ligne). Se connecter avec d’autres qui ont des expériences similaires peut être libérateur.
- Il est important de t’affirmer de manière non agressive. Pratique la communication assertive et établis des limites avec l’intimidateur. Fais-leur savoir que leur comportement n’est pas acceptable.
- Si tu as du mal à faire face ou si l’intimidation affecte ta santé mentale, n’hésite pas à demander l’aide d’un conseiller ou d’un thérapeute. Ils peuvent t’apporter un soutien et des conseils pour traverser cette période difficile.
- Si l’intimidation persiste et affecte ton bien-être, changer d’école pourrait être une option à envisager avec tes parents ou tuteurs légaux. C’est une décision importante, mais parfois un nouveau départ dans un nouvel environnement peut faire toute la différence.
Si tu te sens à l’aise, tu peux partager tes expériences et plaider en faveur de politiques et de procédures qui favorisent un environnement scolaire sûr et inclusif. Ta voix compte.
Trouver du soutien
Il existe beaucoup de ressources qui t’offrent du soutien pour t’aider à gérer ton OI à l’hôpital, à ton école et au sein de la communauté OI. Ton équipe de soins pour l’OI est une importante source de soutien. Par exemple, c’est une très bonne idée de faire appel au travailleur(se) social(e), gestionnaire des soins pour l’OI ou ergothérapeute pour qu’il ou elle t’aide à trouver des ressources pour l’école, le travail ou pour des questions financières liées au coût des soins, à l’équipement adaptatif ou aux dispositifs orthopédiques. Ils peuvent t’aider à accéder à ces ressources ainsi qu’à bien d’autres. Ta famille et tes ami(e)s proches sont aussi des bonnes sources de soutien, et tu peux en trouver d’autres à ton école, comme les conseillers et conseillères en orientation, les travailleurs sociaux et travailleuses sociales et les psychologues. La communauté de l’OI dispose également d’une variété de ressources disponibles pour le soutien dans ta communauté locale.
Lecture complémentaire (disponible en anglais seulement) :
L’école sans plaisir ni jeu : apprendre à créer des environnements de soutien de la part des enfants atteints d’ostéogenèse imparfaite
Cleary, B., Linds, W., Carnevale, F. A., Thorstad, K., Rauch, F., & Tsimicalis, A. (2024). The School of No Fun and No Play: Learning How to Create Supportive Environments from Children with Osteogenesis Imperfecta. Journal of Disability Studies in Education (published online ahead of print 2024). https://doi.org/10.1163/25888803-bja10027
- Avoir plus de temps pour terminer les devoirs en classe
- Effectuer des tâches ou présenter des informations de différentes manières (par exemple, à travers des réponses enregistrées, des démonstrations, des dramatisations, des jeux de rôle, passer des examens à l’oral)
- -Enregistrer tes cours pour les revoir plus tard, avoir des photocopies des notes de classe ou des notes du professeur
- Avoir accès à une variété d’outils d’apprentissage tels que des ordinateurs spéciaux pour faciliter l’achèvement de tes devoirs
- Avoir des livres supplémentaires pour ne pas avoir à les transporter de et vers l’école
- Pouvoir bénéficier de l’aide d’un scribe, quelqu’un qui écrit pour toi lorsque tu ne peux pas le faire
- Avoir accès à l’ascenseur si ton école comporte plusieurs étages
- Pouvoir quitter la classe plus tôt pour éviter les couloirs bondés
Comme pour le PEI, tes parents ou tuteurs légaux, ainsi que ton enseignant, peuvent demander qu’un plan scolaire individualisé pour l’OI soit rédigé pour toi, avec ta contribution ainsi que celle de professionnels et spécialistes pertinents. Voici quelques exemples d’accommodements qui pourraient te faciliter la vie à l’école :
- Avoir un plan de match en cas de fracture
- Avoir un plan de mobilité (par exemple, comprendre comment ta mobilité peut changer en raison de la douleur, de la fatigue, d’une fracture ou des conditions météorologiques)
- Identifier qui peut t’aider avec les transferts en fauteuil roulant
- Identifier qui peut t’aider avec l’hygiène personnelle et l’habillage
- Avoir un plan d’éducation physique (par exemple, pour les cours, les activités parascolaires, les jeux en plein air)
- Avoir un plan de transport
- Élaborer un plan d’évacuation de l’école
- Avoir un siège préférentiel en classe