Prendre soin de tes os
La douleur, la fatigue et la fragilité osseuse sont des symptômes courants de l’OI. Ces symptômes peuvent entraîner des difficultés à participer à l’école et aux sports, et à profiter du temps avec tes amis. Apprends-en davantage sur la douleur, la fatigue et la fragilité osseuse, comment gérer les symptômes et comment ces symptômes peuvent causer du stress.
Prendre soin de tes os
I. Gérer la fragilité osseuse
Qu’est-ce que la fragilité osseuse?
La fragilité osseuse signifie que tu es plus à risque de te casser un os plus facilement que les adolescents sans l’OI. Si ta densité osseuse est faible ou si tu as un os courbé ou déformé, ce risque peut augmenter. Les médicaments pour augmenter la densité osseuse, la chirurgie pour corriger les os déformés et la thérapie pour renforcer les muscles aident tous à prévenir les fractures. Mais malgré tous ces efforts, des fractures se produiront encore, surtout si tu subis un traumatisme ou une blessure spécifique comme une chute.
La fragilité osseuse peut varier au fil des ans. Certains adolescents subissent des fractures pendant cette période où leur corps change. D’autres adolescents peuvent profiter de longues périodes (jusqu’à des années) sans fractures. En général, le symptôme de la fragilité osseuse diminue lorsque tu as fini de grandir et que tu atteins l’âge adulte.
Comme pour les autres symptômes de l’OI, la fragilité osseuse peut varier considérablement d’une personne à l’autre.
Gérer ta fragilité osseuse
Voici quelques conseils ou stratégies pour gérer ta fragilité osseuse en prévenant les fractures :
- Évite les mouvements soudains ou rapides, en particulier les mouvements de torsion.
- Donne-toi suffisamment de temps pour effectuer tes routines quotidiennes afin d’éviter de te précipiter.
- Sois prudent ou évite les environnements imprévisibles, comme les jeunes enfants ou les animaux de compagnie.
- Sois prudent ou évite les surfaces mouillées ou glissantes à l’intérieur ou à l’extérieur.
- Sois prudent dans certaines zones à risque plus élevé de blessure, comme la salle de bain ou les escaliers.
- Sois prudent lorsque tu passes d’une surface à une autre, par exemple en te déplaçant d’un fauteuil roulant à un lit ou en entrant dans une baignoire.
- Envisage d’utiliser des barres d’appui ou des rampes.
- Garde tes lacets courts et bien serrés.
II. Ton plan de gestion de symptômes
Tu peux avoir un certain contrôle sur certains de tes symptômes de l’OI. En apprenant davantage sur les façons de diminuer ces symptômes et en les mettant en application, tu auras plus de chances de voir des améliorations graduelles. Tu pourrais te sentir mieux et être en mesure de faire plus d’activités. Remarque chaque petit changement positif et félicite-toi.III. Autosurveillance: savoir quand consulter les urgences
Il est important de savoir quand appeler le médecin et comment détecter des symptômes spécifiques.
Quand et comment appeler
Appelle ton médecin immédiatement si tu as :
- Un gonflement soudain et inexpliqué, une rougeur et une douleur intense dans une articulation, un os ou un muscle. Tu pourrais être incapable de marcher ou de supporter ton poids. Cela pourrait signifier que tu as une entorse ou une fracture.
- Des maux de tête, des picotements dans les doigts ou les orteils, et une vision floue. Cela pourrait signifier que tu as un problème avec ton système neurologique qui nécessite une investigation.
- Consulter un médecin qui connait l’OI : Dans la mesure du possible, essaie de consulter un professionnel de santé expérimenté dans la gestion de l’OI. Sache qu’obtenir un rendez-vous peut prendre quelques jours et que ton médecin peut ne pas être disponible immédiatement.
- Dans les situations d’urgence : Si une aide urgente est nécessaire, contacte les services d’urgence. Assure-toi d’avoir ton passeport OI Good2Go et consulte des ressources comme le guide de la Fondation OI sur les tests et procédures médicales courants (disponible en anglais seulement).
IV. Surveiller tes symptômes
Puisque tes symptômes peuvent changer à travers le temps, certains jeunes trouvent ça pratique de les noter dans un cahier ou un journal intime et d’inscrire ce qui les aide à contrôler tes symptômes. Il est important d’inscrire ton niveau d’énergie, comment tu te sens et les activités que tu fais. Ce cahier ou journal doit être fait pendant une courte période afin que tu puisses trouver ce qui t’aide à réduire tes symptômes. Tu peux même t’en servir pour discuter de tes symptômes avec ton médecin et trouver d’autres façons de les gérer.
Essaie d’indiquer à quel point tes médicaments, les méthodes physiques et les stratégies d’adaptation sont efficaces pour gérer tes symptômes les plus gênants au cours d’une semaine dans ton journal. Tu peux te servir de ton journal à ton prochain rendez-vous.
Reconnaître tes symptômes
Il est important de reconnaître ce qui cause ou impacte ta douleur, ta fragilité osseuse et ta fatigue, et comment t’adapter à ces symptômes avant qu’ils deviennent incontrôlables. Il est important de développer des stratégies d’adaptation dès le début, avant que les symptômes ne deviennent accablants. Voici pourquoi la gestion proactive est importante :
Comprendre tes symptômes:
Identifie ce qui déclenche tes symptômes et apprends à les gérer efficacement. Une action rapide peut prévenir l’aggravation des symptômes :
- Intervention précoce : Dès que tu remarques tes symptômes, mets en œuvre ton plan de gestion. Si tu attends jusqu’à ce qu’ils soient trop marqués, tes stratégies pourraient ne pas fonctionner.
- Utilisation d’un journal : Utiliser un journal peut t’aider à faire un suivi des stratégies et de leur effet sur tes symptômes. Ce suivi aidera ton équipe médicale et toi-même à améliorer ton approche au fil du temps.
Planifier ta stratégie
La stratégie que tu utilises pour gérer tes symptômes peut varier selon la situation. Par exemple, ton plan pourrait être différent à l’école et à la maison. Il n’existe pas une seule façon de gérer tes symptômes. Certaines stratégies sont plus efficaces que d’autres. Voici comment choisir le plan qui te convient le mieux :
S’adapter à toutes sortes de situations
Tes symptômes peuvent te toucher différemment selon les environnements. Par exemple, tu pourrais avoir besoin d’un plan spécifique pour gérer tes niveaux d’énergie et rester à l’aise à l’école, différent de celui que tu appliques à la maison. Comprends comment tes symptômes t’affectent dans différents contextes.
Planifie une stratégie qui marche pour toi
Il n’y a pas de manière parfaite de gérer tes symptômes. Certaines méthodes seront plus efficaces pour toi que d’autres. Il est important de partager et de discuter avec ton système de soutien de tes options et de trouver un plan qui convient à tes besoins et à ton mode de vie.
Bâtir ton système de soutien
Reste en forme
La théorie des cuillères
As-tu déjà entendu parler de la théorie des cuillères ? C’est une façon intéressante de gérer tes niveaux d’énergie tout au long de la journée. Chaque « cuillère » représente ton énergie pour diverses tâches. Utilise cette théorie pour prioriser ce qui est important et assure-toi de te reposer quand nécessaire. Cela aide à gérer la fatigue et te permet de rester fort. À ton tour: 🔗 La Theorie des cuilleres
Le kit de fracture OI
Carter Brown et sa mère Jennifer Brown ont développé le kit de fracture OI. Ce kit comprend des outils essentiels, des matériaux et des instructions détaillées pour le plâtrage en cas de fractures d’urgence. Il est conçu pour offrir un soutien immédiat et efficace dans des situations critiques, assurant une stabilisation rapide et un confort optimal. Tu recevras un kit de la part de ton infirmier. Si tu ne l’as pas encore reçu, demande-le lors de ta prochaine visite à l’hôpital.
Le Kit OI
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Créer un plan scolaire individualisé
En tant que personne atteinte d’OI, il est possible que tu ressentes une peur des fractures et des situations qui pourraient en causer. Les Hôpitaux Shriners pour enfants®-Canada ont créé un outil pour t’aider à t’intégrer aux activités scolaires. Utilise 🔗 le plan scolaire individualisé pour te préparer et trouver des moyens créatifs de participer aux cours d’éducation physique. Ce plan peut te donner des idées sur la manière de gérer efficacement tes symptômes à l’école.
En étant flexible dans ton approche, en discutant des options avec ton équipe de soins, en utilisant des outils pratiques comme la théorie des cuillères, et en ayant à portée de main des ressources telles que le kit de fracture OI, tu trouveras des moyens efficaces de gérer tes symptômes où que tu sois.
Prendre soin de ta santé mentale
Il se peut que tes symptômes te causent du stress. Il est important de prendre soin de ton stress car il affecte non seulement ta santé mentale, mais aussi ta santé physique, y compris tes symptômes. Consulte le module sur 🔗 la santé mentale pour en savoir plus sur la gestion du stress, sur comment te sentir bien dans ta peau et sur la psychothérapie.
Évaluer et changer ton plan au besoin
La prise en charge de tes symptômes consiste à déterminer ce qui te convient ou pas. Si tu as essayé un plan de traitement pendant un moment et que tu estimes qu’il ne fonctionne pas, envisage de changer ce plan. De même, il est possible que des changements doivent être apportés à ton plan lorsque ta santé ou ta vie change. Par exemple, tu devras peut-être changer ton plan lorsque tu termineras tes études secondaires et que tu iras à l’université. Il est important de discuter de ton plan et d’exprimer ce que tu ressens avec les membres de ton équipe de soins de santé. Il se peut qu’elle fasse de bonnes propositions de plans bénéfiques.
Reste positif(ve) quant à ton état de santé. Même si c’est difficile d’être toujours positif(ve), surtout lorsque tu ne te sens pas bien, le fait de rester positif(ve) te permettra d’être plus à même d’ajuster ton plan et d’essayer d’autres stratégies. La clé de chacune de ces stratégies est de continuer à les pratiquer ! Essaie de mettre en pratique les techniques aussi souvent que possible et observe si elles aident à gérer tes symptômes. Tu pourrais constater que toutes les techniques ne fonctionnent pas pour toi. C’est pourquoi il est important d’essayer chacune des stratégies au moins quelques fois.
- Quelles stratégies ont le mieux fonctionné pour toi ?
- Lesquelles n'ont pas fonctionné pour toi ?
Rappelle-toi:
- Reconnaît et félicite tes efforts, même lorsque les choses ne se passent pas comme prévu.
- Célèbre tes tentatives et tes progrès, indépendamment du résultat final.
- Récompense-toi régulièrement pendant que tu t’efforces de réduire tes symptômes.
- En restant positif(ve), tu pourras te concentrer sur tes objectifs et tu pourras gagner en assurance quant à ta capacité à les atteindre!
- Il est normal de ressentir toutes tes émotions. Demander du soutien lorsque nécessaire est un signe de force.
Établir des objectifs: ton plan pour gérer tes symptômes
Afin de diminuer tes symptômes et d’augmenter ta capacité à faire des activités importantes, tu dois établir des objectifs.
- Quels sont tes objectifs pour gérer tes symptômes?
Est-ce que tes objectifs sont S.M.A.R.T.? Rappele-toi comment établir des objectisfs S.M.A.R.T. 🔗 Allons-y!.
Tu peux utiliser 🔗 le modèle d’objectifs S.M.A.R.T..
V. Mettre en pratique tes nouvelles habiletés
Tes nouvelles habiletés
Tu as appris différentes façons de gérer tes symptômes d’OI.
Quels sont celles qui ont été les plus efficaces pour toi?
- La relaxation?
- La visualisation?
- La respiration abdominale?
- Le centrage de l’attention?
- Les jeux mentaux?
- La modification des pensées négatives?
- L’exercice?
- Autres?
- Sur une feuille de papier, dresse les stratégies qui ont été le plus efficaces pour toi.
Maintenant que tu as appris plusieurs habiletés différentes, tu peux choisir celles qui sont les plus efficaces pour toi, selon la situation. Utiliser la même habileté pour chaque événement stressant ne fonctionnera peut‑être pas. C’est correct d’essayer une nouvelle stratégie ou encore d’utiliser la même, mais d’une nouvelle façon!
VI. Gérer les symptômes, le stress, les poussées et les échecs
Il y a de nombreuses façons d’apprendre à gérer le stress causé lié à l’OI. Plusieurs d’entre elles ont été décrites dans les modules précédents, par exemple :
🔗 comprendre le stress,les pensées négatives, les croyances irréalistes et les objectifs;
🔗 les exercices de relaxation;
🔗 le centrage de l’attention et les jeux mentaux;
🔗 faire de l’exercice régulièrement et manger sainement .
Il se peut que tu essuies des revers durant ta convalescence. Des événements peuvent survenir et te donner du fil à retordre et entraîner davantage de stress. Parmi les types de défis courants, on compte un changement d’école ou de voisinage, la gestion des tests de niveau scolaire et des examens, les changements dans la situation familiale, les amitiés et ton groupe de pairs, ainsi que les changements dans tes responsabilités. En pensant à l’année à venir, peux-tu citer des aspects précis qui, selon toi, poseront problème. Sur une feuille de papier, ou 🔗 en utilisant cet outil, dresse la liste de ces difficultés et des façons de les gérer.
Au cours des modules, tu as appris différentes stratégies et habiletés qui peuvent t’aider à gérer ton stress. Si tu es capable de reconnaître les obstacles et les sources de stress à l’avance, tu pourras mieux t’y préparer. Tu peux utiliser tes nouvelles habiletés pour réduire ton stress et être mieux préparé(e) à faire face à une situation qui représente un défi.
Certains jours, tu ressentiras du stress et de la douleur. C’est normal. C’est dans ces moments-là que tu dois faire le plus d’efforts possibles pour utiliser les habiletés que tu as apprises. Si tu continues à utiliser ces habiletés, tu les amélioreras lentement mais sûrement.
Dans l’avenir, il y aura peut‑être des moments où tu auras envie d’abandonner. Si cela se produit, tu peux en parler à un membre de ta famille ou à un(e) ami(e). Ces personnes peuvent t’aider à
traverser les périodes difficiles. Tu peux aussi parler à ton médecin ou à d’autres membres de ton équipe de soins de santé.
Rappelle-toi : fixe‑toi des objectifs à court terme et récompense‑toi lorsque tu as travaillé fort!