L’expérience parentale
Cette page décrit certains des sentiments que les parents peuvent ressentir lorsque leur enfant est atteint d’OI. Ces sentiments peuvent comprendre la culpabilité, le stress et l’inquiétude, ainsi que la fierté de la résilience de l’adolescent. Elle donne également des conseils sur la façon dont les parents peuvent gérer leurs sentiments et faire face au stress et à l’inquiétude.
Dans ce module, tu liras et verras plus sur:
- Ce que vous pourriez ressentir à propos de l’OI de votre enfant
- Stratégies pour gérer vos sentiments
- En savoir plus sur l’OI de votre adolescent à l’adolescence
- L’impact de l’OI sur la fratrie
- L’impact de l’OI sur votre famille
- L’impact financier de l’OI
- Faire face au travail et à l’OI de votre adolescent
The Parent Experience
I. Ce que vous pourriez ressentir à propos de l'OI de votre enfant
Lorsque votre enfant a reçu un diagnostic d’OI, vous avez peut-être vécu de nombreuses émotions différentes. Vous avez peut-être ressenti un choc, de l’incrédulité ou même de la culpabilité. La joie d’accueillir votre enfant au monde a peut-être été éclipsée par le poids du diagnostic, vous laissant avec des sentiments contradictoires. Vous vous êtes peut-être demandé si vous avez fait ou non quelque chose pour causer la maladie de votre enfant. Ces pensées sont courantes chez les parents, mais il est important de se rappeler que l’OI est une maladie génétiquement héréditaire et que vous n’êtes pas à blâmer.
Avec le temps, vos émotions peuvent changer. Au début, vous avez peut-être ressenti un choc ou de la culpabilité, mais à mesure que votre enfant grandit, de nouvelles préoccupations peuvent survenir. Vous vous demandez peut-être comment favoriser l’autonomie de votre adolescent tout en équilibrant votre instinct naturel pour le protéger. Il peut être un défi de les soutenir dans leur apprentissage de la vie avec l’OI, de gagner en confiance tout en assurant leur sécurité. Vous pourriez aussi vous inquiéter de leur avenir. Vous pourriez avoir des inquiétudes quant à leur capacité à poursuivre des études supérieures, à trouver un emploi significatif ou même à fonder une famille. Ces inquiétudes sont compréhensibles, mais avec le bon soutien, les bonnes ressources et les bons conseils, votre enfant peut mener une vie épanouissante et réussie.
Écoutez certaines des histoires d’autres parents d’adolescents atteints d’OI.
II. Stratégies pour gérer vos sentiments
Faire face au stress et à l'inquiétude
- Vos émotions – Vous pouvez vous sentir anxieux, dépassé ou même déprimé.
- Votre bien-être physique – Le stress peut drainer votre énergie, perturber votre sommeil et causer des tensions.
- Votre relation avec votre adolescent – Un niveau de stress élevé peut rendre la communication et la connexion plus difficiles.
- Votre capacité à soutenir la santé et l’autonomie de votre adolescent – Le stress peut avoir un impact sur la façon dont vous aidez votre enfant à gérer sa maladie et à encourager son autonomie.
- Vos relations avec les autres – L’OI peut également affecter les relations avec votre partenaire, votre famille élargie et vos amis. Certains parents trouvent que leurs relations se renforcent, tandis que d’autres ressentent des tensions.
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III. En savoir plus sur l'OI de votre adolescent à l'adolescence
En apprendre davantage sur l’OI de votre adolescent à l’adolescence est également un bon moyen de réduire le stress et les inquiétudes que vous pourriez avoir concernant sa maladie. Pour en savoir plus sur l’OI de votre adolescent à l’adolescence, voici une liste des différents sujets abordés dans la version pour adolescents de ce programme.
(Pour lister, ajoutez des raccourcis à tous les modules d’OI pour adolescents)
N’hésitez pas à visiter chacune de ces sections. Ils peuvent vous aider à en apprendre davantage sur l’OI chez les jeunes. Il peut également vous renseigner sur les types de stratégies que votre adolescent peut utiliser pour gérer son OI. Dans le module Élever des ados résilients [LINK], vous en apprendrez davantage sur la façon d’aider votre adolescent à gérer son OI par lui-même.
IV. L'impact de l'OI sur la fratrie
Cette section explore ce que les enfants peuvent ressentir lorsqu’ils ont un frère ou une sœur atteint d’OI. Elle fournit également des conseils pratiques pour aider les parents à aider leurs enfants à gérer leurs émotions et à favoriser des relations positives entre frères et sœurs.
Ce que la fratrie ressent à propos de l'OI
Vivre avec l’OI affecte toute la famille, y compris les frères et sœurs qui ne sont peut-être pas atteints de la maladie. En tant que parent, il est naturel de s’impliquer profondément dans les soins de votre enfant, mais cela peut parfois laisser ses frères et sœurs à se sentir négligés ou même jaloux de l’attention supplémentaire que leur frère ou leur sœur reçoit. Ils peuvent avoir du mal à comprendre pourquoi tant de temps et d’énergie sont consacrés aux besoins de leur frère ou sœur.
La fratrie d’un enfant atteint d’OI peut ressentir diverses émotions, notamment :
- Confusion au sujet de la maladie
- Culpabilité d’être en bonne santé
- Stress lié à la maladie, surtout s’ils sont plus âgés et ressentent un sens des responsabilités
- Fierté de la façon dont leur frère ou sœur gère la vie avec l’OI
Il est important de savoir qu’il est normal de ressentir à la fois de l’amour et de la frustration. De nombreux frères et sœurs ressentent un mélange d’émotions, et cela ne signifie pas qu’ils aiment moins leur frère ou leur sœur.
Comment aider la fratrie à gérer leurs sentiments
- Il est important de rassurer vos autres enfants en leur disant que leurs sentiments sont tout à fait normaux. Voici quelques façons de les aider à faire face et à se sentir inclus :
- Encouragez la fratrie à s’impliquer.
- S’il y a lieu, incluez des frères et sœurs dans le programme d’exercices avec votre adolescent atteint d’OI. Cela pourrait les aider à se sentir connectés plutôt qu’exclus.
- Bien qu’il soit naturel pour eux de vouloir aider, les frères et sœurs plus âgés, en particulier, peuvent assumer des rôles de soignants qui vont au-delà de ce qui est approprié à l’âge. Vérifiez auprès d’eux pour vous assurer qu’ils ne se sentent pas surmenés ou rancuniers. Reconnaissez leur aide et faites de la place pour leurs propres besoins.
- Fournissez à peu près les mêmes règles et attentes à votre adolescent atteint d’OI et à ses frères et sœurs. Par exemple, trouvez des moyens d’adapter les tâches ménagères de votre adolescent atteint d’OI afin qu’il puisse participer en tant que membre productif de votre foyer. Maintenez la discipline aussi similaire que possible entre tous vos enfants. De cette façon, les frères et sœurs n’auront pas l’impression que votre adolescent atteint d’OI reçoit un traitement spécial.
- EXEMPLE : Chris est un adolescent atteint d’OI et Pat est son frère. C’est au tour de Chris de mettre la table, mais il est trop difficile de transporter la lourde pile de vaisselle à la table. Pat peut porter la vaisselle à la table et Chris peut finir de la préparer. De cette façon, Chris participe toujours et Pat n’a pas l’impression de faire tout le travail.
- Permettez aux frères et sœurs de discuter ouvertement de leurs sentiments. Demandez-leur de parler de leurs efforts et de leurs défis d’avoir un frère ou une sœur avec l’OI. Encouragez les frères et sœurs à exprimer leurs sentiments d’une manière qui leur convient, que ce soit en parlant, en écrivant, en dessinant ou par un autre exutoire créatif. Faites-leur savoir que leurs émotions sont valables et qu’il est normal d’exprimer de la frustration, de la tristesse ou de la fierté.
- Aidez les frères et sœurs à comprendre la maladie, les traitements et les défis auxquels leur frère ou leur sœur est confronté. Si possible, envisagez de les amener à un rendez-vous à la clinique d’OI afin qu’ils puissent apprendre directement.
- Mettez les frères et sœurs en contact avec le soutien par les pairs. Parler à d’autres enfants qui ont un frère ou une sœur atteint d’OI peut les aider à se sentir moins seuls et à valider leurs expériences.
- Assurez-vous de passer du temps seul avec chacun de vos enfants. Cela devrait se faire à un moment régulier sur lequel ils peuvent compter. Même de courts moments d’attention concentrée peuvent les rassurer sur le fait qu’ils sont tout aussi importants.
- Reconnaissez que les émotions peuvent changer avec le temps. Les jeunes enfants peuvent avoir de la difficulté à partager l’attention, tandis que les plus âgés peuvent ressentir un sentiment de responsabilité ou s’inquiéter de l’avenir. Il est essentiel de garder une communication ouverte à chaque étape.
V. L'impact de l'OI sur votre famille
L'impact de l'OI sur les activités familiales
L’OI n’affecte pas seulement votre adolescent. Cela a également un impact sur toute votre famille. Les effets sur votre famille peuvent varier selon le type et la gravité de l’OI de votre adolescent, ses traitements et la fréquence des fractures ou des interventions chirurgicales.
Vous pourriez passer plus de temps à aider votre adolescent atteint d’OI, surtout lors d’un épisode de fracture ou de chirurgie. Cela raccourcit le temps que vous passez avec les autres membres de la famille.
Changement de plans
Vos plans d’activités familiales pourraient devoir être modifiés ou annulés sans préavis parce que votre adolescent a subi une fracture ou a besoin d’une intervention chirurgicale. Vous voudrez peut-être avoir un « plan A », un « plan B » et parfois même un « plan C » pour vos activités familiales.
Cela donne de la souplesse à vos plans et garantit que des activités familiales amusantes peuvent toujours avoir lieu. Par exemple:
- Vous et votre famille décidez de planifier une sortie familiale dans un zoo. Le matin de la sortie, Chris, votre enfant atteint d’OI, dans l’excitation d’être au zoo, trébuche et se blesse au bras.
- Heureusement, vous gardez des fournitures médicales de base dans votre voiture (plan B) et vous pouvez mettre une attelle au bras.
- Ensuite, un parent emmène Chris à l’urgence et le reste de la famille peut rester au zoo.
- Chris pourra peut-être rattraper les autres si l’attente n’est pas trop longue; sinon, il a un iPad (Plan C) qu’il peut utiliser pour appeler la famille par vidéo afin qu’ils puissent lui montrer le tigre qu’il a si hâte de voir
Stratégies pour gérer l'impact de l'OI sur votre famille
Il existe plusieurs stratégies qui peuvent vous aider, vous et votre famille, à faire face aux aspects négatifs de l’OI. Au moment où votre enfant atteint l’adolescence, vous connaissez déjà bien la gestion des réalités quotidiennes de l’OI. Cependant, l’adolescence apporte de nouveaux défis, tant physiques qu’émotionnels, qui nécessitent un apprentissage et une adaptation continus.
Changements et défis à l’adolescence :
- Évolution des besoins orthopédiques – Les poussées de croissance peuvent entraîner une augmentation des problèmes squelettiques, comme l’aggravation de la scoliose ou des changements dans la densité osseuse. Des chirurgies orthopédiques peuvent s’avérer nécessaires.
- Complications dentaires – Des changements d’occlusion, le besoin d’appareils orthodontiques et des chirurgies dentaires potentielles peuvent survenir.
- Bien-être mental et émotionnel – Les adolescents peuvent avoir des difficultés avec l’estime de soi en raison de leur petite taille, de leurs différences physiques ou de leurs limitations sociales. L’indépendance augmentée et la formation de l’identité peuvent être affectées par le fait de vivre avec une condition visible et physiquement limitante.
- Participation sociale et isolement – Les restrictions physiques peuvent limiter la participation à certaines activités, ce qui entraîne de la frustration ou un sentiment d’exclusion des événements entre pairs et de la famille.
- Transition vers l’autogestion – Les adolescents commencent à jouer un rôle plus actif dans leurs propres soins de santé, apprenant à communiquer avec les équipes médicales, à gérer les médicaments et à défendre leurs besoins.
Soutenir votre adolescent avec l’OI à l’adolescence :
- Défis émotionnels – Les adolescents atteints d’OI peuvent être confrontés à des problèmes d’image corporelle, à la frustration face à leurs limitations et à un sentiment d’isolement. Encourager une communication ouverte, donner accès à du soutien en santé mentale et favoriser les compétences à défendre ses propres intérêts peut aider.
- Communication médicale – Des vérifications régulières avec l’équipe de soins assurent que toutes les préoccupations soient adressées. Si vous trouvez des renseignements sur la santé en ligne, le fait de les partager avec leurs médecins peut aider à vérifier leur exactitude et leur pertinence.
- Établir des liens sociaux – Les adolescents atteints d’OI peuvent être isolés en raison de limitations physiques. Les encourager à se joindre à des groupes de soutien, à des communautés en ligne ou à des activités adaptées aux personnes handicapées peut aider à favoriser les amitiés et à réduire la solitude.
- Rester organisé – Faire le suivi des rendez-vous médicaux, des plans de traitement et des documents importants dans un cartable, une application ou un format numérique peut aider à rationaliser les soins et à réduire le stress.
- Favoriser un état d’esprit positif – Encourager les adolescents à se concentrer sur leurs forces, à célébrer les petites victoires et à considérer l’OI comme une partie de leur identité peut soutenir la confiance et le bien-être émotionnel.
Prenez soin de vous
- Prenez soin de vos propres besoins physiques, mentaux et spirituels. Ne pas prendre soin de soi peut entraîner des problèmes de santé physique et mentale. Cela peut avoir un effet négatif sur votre adolescent à long terme.
- Enseignez à votre adolescent la valeur de prendre soins de soi en lemodélisant vous-même.
- Si vous trouvez impossible de répondre à vos besoins et à ceux de votre famille, trouvez de l’aide. Recherchez des ressources communautaires et gouvernementales comme les soins de répit
- Parlez à un ami proche et acceptez les offres de soutien. Au besoin, demandez à votre médecin pour une référence vers un conseiller.
- N’oubliez pas : prenez soin de vous!
Tenez compte de votre style parental
De nombreux parents apportent des changements à la façon dont ils élèvent leur adolescent avec l’OI. Certains de ces changements peuvent entraîner une communication et un soutien accrus pour l’adolescent. Cependant, d’autres changements dans la parentalité peuvent, involontairement, ne pas soutenir le plein potentiel de votre adolescent. Par exemple, les parents peuvent réduire leurs attentes quant à ce que leur adolescent peut faire et avoir de la difficulté à encourager une meilleure autogestion chez lui. Les parents peuvent également se sentir coupables des nouvelles exigences que leur adolescent atteint d’OI a dans sa vie.
Prenez-le un jour à la fois
- Lors d’une fracture ou de périodes de stress, il est facile de se sentir dépassé. Prenez les choses un jour à la fois.
- Concentrez-vous sur un nombre gérable de tâches et obtenez le soutien des autres.
- Avoir des routines peut vous aider à rationaliser vos tâches.
- Réfléchissez à la façon dont vous et les autres membres de votre famille faites face au stress. Encouragez des stratégies d’adaptation saines au stress au sein de la famille et donnez l’exemple.
N'oubliez pas que vous n'êtes pas seul
- N’oubliez pas que vous n’êtes pas seul. D’autres ont fait face aux mêmes problèmes que vous. Ils peuvent être en mesure de vous offrir du soutien et des conseils qui peuvent vous aider.
- Parfois, il est aidant de parler à un autre parent d’un adolescent atteint d’OI qui « comprend » par le biais de forums de discussion en ligne ou de groupes de soutien.
Accès à d'autres ressources
Il peut y avoir d’autres ressources de soutien social disponibles dans votre région. Parlez à votre médecin ou à d’autres membres de votre équipe de soins de santé pour obtenir des recommandations.
VI. L'impact financier de l'OI
- Payer les médicaments, les traitements et l’équipement
- Dépenses liées à rendre les maisons plus sécuritaires et accessibles
- Dépenses liées aux rendez-vous médicaux comme le transport, le stationnement, l’hébergement et les repas
- Payer pour la garde d’enfants
- Perte de salaire au travail en raison de rendez-vous médicaux, d’une fracture ou d’une intervention chirurgicale imprévue
- Retards ou refus dans les remboursements d’assurance en raison de longs processus de demande
VII. Faire face au travail et à l'OI de votre adolescent
- Communiquez avec votre employeur et voyez s’il existe un moyen de négocier un congé sans perte de salaire. Votre travail peut vous permettre de rattraper les fins de semaine ou de travailler une heure plus tard chaque jour pour prendre congé, payé, pour un rendez-vous.
- Votre employeur pourrait vous permettre de prendre des congés de maladie pour prendre soin de votre adolescent.
- Votre lieu de travail peut vous permettre d’effectuer une partie de votre travail à distance par ordinateur.
- Si disponible, demandez à voir votre représentant des ressources humaines pour l’informer de ce qui se passe. Ils sauront ce qui peut être fait dans votre milieu de travail pour répondre au mieux à vos besoins.
- Si vous avez des problèmes avec votre employeur liés à l’OI de votre adolescent, demandez à parler au travailleur social ou au conseiller attaché à l’équipe de soins de santé de votre adolescent.
- Vous pouvez appeler le ministère du Travail. Il peut clarifier vos droits en tant qu’employé et vous informer des obligations légales de votre employeur.
Accès à d'autres ressources
- Il peut y avoir d’autres ressources financières disponibles dans votre région. Parlez-en à votre médecin ou à d’autres membres de votre équipe de soins de santé.
Voici un site Web utile que vous voudrez peut-être consulter : L’Agence du revenu du Canada – Ce que vous pouvez déduire
- Retenues d’impôt sur le revenu : https://www.canada.ca/en/revenue-agency/services/tax/individuals/topics/about-your-tax-return/tax-return/completing-a-tax-return/deductions-credits-expenses.html
- Crédit d’impôt pour personnes handicapées (pour les adolescents atteints d’OI) : https://www.canada.ca/en/revenue-agency/services/tax/individuals/segments/tax-credits-deductions-persons-disabilities/disability-tax-credit.html
- Vérifiez également les impôts provinciaux. Par exemple : https://www.revenuquebec.ca/en/citizens/tax-credits/medical-expenses
Ces sites Web fournissent des renseignements sur l’admissibilité à la demande de remboursement de frais médicaux. Vous pouvez également conserver les reçus des séjours à l’hôpital et des rendez-vous à l’hôpital pour voir quels reçus vous pouvez réclamer. Par exemple, si vous êtes à une certaine distance de l’hôpital, vous pourriez avoir droit à des frais de stationnement et à certains frais de déplacement.
